Lorsque Meirinda (Mei) Sebayang a été diagnostiquée porteuse d’une tuberculose multirésistante en 2006, elle a passé cinq mois en isolement presque complet, au deuxième étage de sa maison de famille à Bandung, en Indonésie.
Le traitement contre la tuberculose multirésistante est dur.
Sa maladie l’a affaiblie, elle était incapable de travailler. Bien que reconnaissante d’avoir les moyens de se procurer le traitement antituberculeux – qui était alors hors de portée pour beaucoup – elle a souffert. À 28 ans, elle a perdu ses cheveux et elle ne pouvait plus marcher toute seule. Les injections d’antibiotiques lui ont causé une perte auditive qui la gêne encore aujourd’hui.
Mais le traitement a fini par marcher. Dix-huit mois plus tard, elle était guérie.
« C’était l’enfer. Mais ça m’a permis de réaliser qui j’étais », affirme Mei.
Aujourd’hui, Mei lutte pour mettre fin à la tuberculose en Indonésie. Elle est la présidente de Jaringan Positif, un réseau de personnes vivant avec le VIH en Indonésie. Elle est également membre de l’instance de coordination nationale de l’Indonésie, le comité national qui présente des demandes de financement au Fonds mondial et supervise les subventions au nom du pays.
En tant que défenseuse de la lutte contre le VIH et la tuberculose, Mei offre son soutien aux personnes qui luttent contre la tuberculose dans sa communauté et plaide pour que les politiques changent afin de mettre fin à la stigmatisation, à l’inégalité entre les genres et à la discrimination qui empêchent les personnes d’accéder aux services de prévention et de traitement de la tuberculose.
Elle explique que les personnes les plus touchées par la tuberculose devraient être au cœur de toute riposte efficace pour combattre la maladie. Les communautés sont bien placées pour nous montrer la voie.
« Faire partie d’un groupe marginalisé ne devrait nullement être un obstacle à la réalisation de ses rêves », déclare-t-elle.
Mei a récemment rendu visite à un refuge communautaire à Bogor, où cinq enfants étaient traités pour la tuberculose. Elle aime passer du temps avec les enfants, partager leur amour du dessin, et écouter leurs histoires. Mei sait à quel point le combat contre la tuberculose peut être difficile, et en partageant le fardeau de leur lutte, elle cherche à donner de la force aux enfants touchés par la maladie.
« Je veux juste voir dans leurs yeux qu’ils ont encore de l’espoir, dit-elle. Parce que les enfants sont l’avenir de ce pays. »
La tuberculose est une maladie qui date. Elle a été officiellement identifiée en 1882, mais elle reste la deuxième maladie infectieuse la plus meurtrière au monde, juste derrière le COVID-19.
Selon le Rapport mondial 2022 de l’OMS sur la tuberculose, 10,6 millions de personnes ont contracté la tuberculose en 2021, contre 9,9 millions en 2020. C’est la première fois que le nombre de personnes contractant la tuberculose augmente au cours de la majeure partie des deux dernières décennies. La pandémie de COVID-19 a affecté de manière disproportionnée les services de lutte contre la tuberculose. Les obstacles à la fourniture de services essentiels de lutte contre la maladie et l’accès à ces derniers persistent. Sur les 10,6 millions de personnes tombées malades, 40 % « manquaient à l’appel » – ce qui signifie qu’elles n’ont pas été signalées ou traitées et qu’elles ont continué à souffrir de la maladie et à la transmettre à d’autres.
Le rapport a également dévoilé qu’environ 1,6 million de personnes ont succombé à la tuberculose l’année dernière. Cette maladie demeure la principale cause de mortalité ‒ le tiers des décès ‒ chez les personnes vivant avec le VIH.
L’Indonésie continue de se remettre de l’impact catastrophique de la pandémie de COVID-19 sur la lutte contre la tuberculose.
Le financement provenant du dispositif de riposte au COVID-19 du Fonds mondial est utilisé en Indonésie pour soutenir le dépistage intégré de la tuberculose au moyen de radiographies pulmonaires parmi les populations à haut risque. Les agents de santé communautaires sont ainsi mieux équipés pour fournir les services de prise en charge de la tuberculose à domicile, comme la livraison de médicaments directement chez les patients. Ces derniers peuvent ainsi poursuivre leur traitement et les autres personnes vivant dans le même foyer peuvent être dépistées.
Après une baisse du nombre de personnes identifiées porteuses de la tuberculose entre 2019 et 2020 en Indonésie, il y a eu une augmentation de 26 % entre 2020 et 2021. À l’échelle du pays, davantage de personnes ont donc pu accéder à des traitements vitaux.
Les défenseurs de la lutte comme Mei travaillent aux côtés d’autres membres de la communauté affectés par la tuberculose pour s’assurer que toutes les personnes atteintes ont accès à des soins abordables et de qualité, ainsi qu’à un avenir prospère et en bonne santé.
« Je ne pense pas que la tuberculose disparaîtra demain, ni même l’année prochaine, déclare Mei. Mais je rêve qu’on en finisse avec cette maladie. J’aimerais que tout le monde, y compris les personnes les plus marginalisées, puisse vivre à l’abri de la terreur de la tuberculose. »
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