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Le tailleur de diamants

Même s’il a survécu à la tuberculose pharmacorésistante, Aftab n’en a pas fini avec les épreuves.

By The Global Fund

February 4^th, 2019

Aftab Ansari a quitté son village pour suivre son rêve d’une vie meilleure à Mumbai. Puis la tuberculose l’a frappé de plein fouet. Après trois ans de traitement, Aftab était enfin guéri, mais il se bat encore pour retrouver sa vie d’avant. La tuberculose, une maladie que l’on peut prévenir et guérir, touche des personnes dans le monde entier, en particulier si elles souffrent de pauvreté et de malnutrition. Pour les survivants comme Aftab, 32 ans, les séquelles du traumatisme que représente la tuberculose perdurent : pauvreté, dettes et pertes personnelles. Voici son histoire.

L’Inde est le pays le plus touché par la tuberculose dans le monde et représente 27 pour cent de tous les cas à l’échelle de la planète. Elle héberge également un quart de tous les patients que l’on pense porteurs de la tuberculose multirésistante, une souche virulente qui ne réagit pas aux médicaments de première intention. En Inde, plus d'un million de personnes touchées par la tuberculose « manquent à l'appel » chaque année, ce qui signifie qu'elles ne sont ni diagnosticées, ni soignées, ni declarées.

Le Gouvernement indien s’est fixé l’objectif ambitieux de mettre un terme à la tuberculose d’ici 2025, soit cinq ans avant les cibles mondiales.

Une personne atteinte de tuberculose active non traitée peut en contaminer jusqu’à 15 autres en un an. La famille d’Aftab, qui vient d’une petite communauté d’agriculteurs de l’État de l’Uttar Pradesh, dans le nord du pays, a été dévastée par la tuberculose. Deux de ses frères et une de ses sœurs ont aussi contracté la tuberculose, un d’entre eux et la sœur sont morts. « Nous sommes venus à Mumbai parce que je voulais une vie meilleure pour mes enfants », explique Aftab. « Je ferai tout ce qui est en mon pouvoir pour leur donner un avenir. »

La femme d’Aftab et ses deux enfants, âgés de six et huit ans, sont retournés au village, à plus de 1 000 kilomètres de Mumbai, le temps qu’il puisse payer ses dettes. Il estime que cela lui prendra au moins deux ans. Chaque soir, après avoir fini sa journée de dix heures, Aftab passe un appel vidéo à sa famille par WhatsApp, un moment de joie et de rires rare, dans la pièce unique en parpaing habituellement silencieuse qu’il occupe. « Papa ! Papa ! » crient les enfants enchantés sur l’écran du téléphone. « Est-ce que vous obéissez à votre mère ? », demande Aftab. « Est-ce que vous travaillez bien à l’école ? »

Ce sont les appels qu’Aftab passe à sa famille qui l’aident à tenir.

Affaibli par la maladie, Aftab a perdu son travail et a été contraint de dépenser toutes ses économies, de vendre les bijoux de sa femme et de retirer ses enfants de l’école pour pouvoir les nourrir et payer le loyer. Le reste à charge des frais médicaux d’une clinique privée s’est accumulé, il a donc dû emprunter de l’argent et croule sous 2 000 dollars US de dettes, ce qui équivaut à 10 mois de salaire.

Le tailleur de diamants

Le traitement de la tuberculose pharmacorésistante est particulièrement pénible et peut avoir des effets secondaires comme des nausées, des lésions rénales et des symptômes dépressifs. Déterminé à vaincre la maladie, Aftab a pris ses médicaments chaque jour, sans s’autoriser à baisser les bras, malgré la douleur et la solitude. Nitin Gharat, un agent de santé du gouvernement chargé de lutter contre la tuberculose, a aidé Aftab tout au long de cette épreuve. Il lui apportait du riz et des légumineuses, lui rendait visite le soir pour discuter et lui apportait un soutien émotionnel.

« Un patient atteint de tuberculose pharmacorésistante a besoin de beaucoup de soutien. C’est un traitement très difficile et, bien souvent, la maladie laisse le patient en proie au rejet social, isolé de ses amis et de la société », explique Nitin.

L’Inde et le Fonds mondial s’associent pour mettre un terme à la tuberculose grâce à des solutions novatrices, notamment en encourageant une participation plus étroite entre le secteur public et le secteur privé afin de trouver et de traiter plus de patients atteints de tuberculose. Comme de nombreux patients en Inde, Aftab a recherché un centre de soins privé lorsque ses premiers symptômes se sont manifestés, bien que le gouvernement fournisse gratuitement le diagnostic et le traitement de la tuberculose. Pour s’assurer le concours du secteur privé, on offre aux médecins privés des primes incitatives pour les encourager à déclarer les cas de tuberculose, à veiller à l’observance du traitement et à s’assurer que les patients le suivent jusqu’au bout.

D’après une étude, si l’on ne met pas un terme à la tuberculose, cela coûtera plus de 250 milliards de dollars US à l’Inde d’ici 2030.

La tuberculose a de profondes répercussions sur les foyers et sur les économies, en particulier dans les pays à faible revenu et à revenu intermédiaire. Outre la souffrance physique et la difficulté des soins, le coût total du traitement de la tuberculose pour les patients et leur famille peut être catastrophique en termes de dépenses médicales, mais également de pertes de productivité et de revenu, qui font le terreau de la pauvreté.

Libérer les familles et les communautés du fardeau que représente la tuberculose n’est qu’une des raisons pour lesquelles nous devons accélérer le mouvement pour mettre fin à l’épidémie.

Même si la tuberculose touche tous les groupes d’âge, la plupart des personnes infectées sont des adultes dans les années les plus productives de leur vie, le segment de la société le plus actif sur le plan économique.

Footnotes

Article d’Ibon Villelabeitia, photos et vidéo de Vincent Becker. Avec tous nos remerciements au gouvernement indien ainsi qu’au programme national de lutte contre la tuberculose pour leur soutien.

FootNotes

Article d’Ibon Villelabeitia, photos et vidéo de Vincent Becker. Avec tous nos remerciements au gouvernement indien ainsi qu’au programme national de lutte contre la tuberculose pour leur soutien.

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