Depuis les débuts de la riposte à l’épidémie de VIH, les communautés ont été au premier plan de la lutte visant à en venir à bout. Les agents de santé communautaires, les populations-clés, les personnes vivant avec le VIH ou touchées par le virus, les éducateurs pairs, les organisations de la société civile et les militants locaux se sont mobilisés pour accélérer le mouvement tout en s’assurant que personne ne soit laissé pour compte.
Le thème de la journée mondiale de la lutte contre le sida de cette année met à l’honneur ces défenseurs et ces chefs de file incroyables : « Les communautés font la différence ». Dans le monde entier, les organisations à assise communautaire et les défenseurs battent en brèche le rejet social et la discrimination, font le lien entre les populations vulnérables et les services de santé vitaux et nous rapprochent tous de notre objectif commun d’un monde libéré du VIH. Leurs histoires inspirent chacun de nous pour faire la différence à notre manière, dans nos communautés.
« Je ne resterai pas silencieuse. Je veux raconteur mon histoire. »
Loyce Maturu est née avec le VIH et, avant ses 10 ans, la maladie avait emporté ses deux parents et son frère. Loyce a péniblement accepté sa séropositivité, a subi des violences verbales et émotionnelles de la part de proches, a dû manquer l’école à cause de sa mauvaise santé et a failli se suicider. Avec le soutien des centres de santé communautaires et des organisations non gouvernementales locales, Loyce a commencé à recevoir un traitement antirétroviral ainsi qu’un soutien psychologique. « C’est à ce moment que je me suis dit que je ne resterai pas silencieuse », explique Loyce. « Je veux raconter mon histoire pour que les personnes puissent comprendre ce que c’est de vivre avec le VIH. » Depuis 2009, Loyce est conseillère paire et responsable du plaidoyer pour les personnes vivant avec le VIH et aide à entreprendre des campagnes contre la discrimination dans les écoles et les communautés au Zimbabwe.
« Mes followers m’écoutent. Ils me soutiennent fermement et me voient même comme un modèle pour le traitement. Je veux qu’ils apprennent quelque chose de mon expérience. »
Sepi Maulana Ardiansyah, que ses amis et followers appellent Davi, a subi une agression sexuelle lorsqu’il était adolescent. Il a été contraint de se prostituer et a été infecté par le VIH. Cette douloureuse expérience a bouleversé le cours de sa vie, mais une fois diagnostiqué, Davi en a repris le contrôle. Il a entamé un traitement, abandonné le travail sexuel et s’est mis à militer en faveur des droits des jeunes comme lui. Aujourd’hui, Davi se sert de son grand réseau de followers afin de repousser le rejet social et la discrimination. Il contacte des jeunes personnes en Indonésie et leur apporte des informations sur le VIH, sur l’importance de connaître son statut sérologique et de suivre un traitement. « Je voulais apporter ma contribution, parce que j’ai vu mes amis mourir d’un rejet social et d’une discrimination qui crevaient les yeux, ce qui semblait les rendre réticents à suivre un traitement. »
« Nous sommes les mêmes femmes. »
À Oulan-Bator, en Mongolie, Delgerzaya M. (à gauche) et Usukhbayar D. (à droite) aident à mettre en relation les travailleuses du sexe avec Perfect Ladies, une organisation non gouvernementale qui propose des formations sur la prévention du VIH, des programmes de proximité, de dépistage, des ressources pour la gestion du stress et des conseils pour les travailleuses du sexe. En tant qu’ancienne travailleuse du sexe, Delgerzaya explique : « Nous sommes les mêmes femmes. Je comprends leurs difficultés mieux que quiconque. » Les organisations communautaires comme Perfect Ladies aident les les travailleuses du sexe à avoir accès aux outils et aux compétences nécessaires pour protéger leur santé.
« Je suis la preuve que les consommatrices de drogues injectables peuvent y arriver. Les personnes qui me stigmatisaient autrefois m’envient aujourd’hui. J’ai un travail et j’aide ma communauté. »
Chaque jour, Sandrine Kouadio se rend dans près de 40 centres de sa communauté, connus sous le nom de « fumoirs », pour veiller sur la santé des femmes qu’elle considère comme ses « sœurs ». Sandrine est une ancienne consommatrice de drogues et elle fournit à présent des conseils, des services d’information sur le VIH, de prévention de la tuberculose et de santé sexuelle et procréative à d’autres femmes qui consomment des drogues à Abidjan, en Côte d'Ivoire. Les femmes courent un risque plus élevé de subir des violences ou d’être victimes de rejet social que les hommes en consommant des drogues. « Lorsque vous êtes une consommatrice de drogues, vous êtes dénigrée et rejetée parce que la consommation de drogues est associée à la prostitution et à la dépravation », explique Sandrine. « Chaque femme a le droit à la santé. C’est mon combat. Être capable de les aider me donne l’impression de naître à nouveau. »
« Les Hijras ont besoin d’amour. Nous sommes tous des survivants. Pour moi, c’est une mission d’aider les autres. »
Altaf Sheikh (à droite), qui vit avec le VIH, défend la communauté transgenre à Mumbai, en Inde. La communauté transgenre indienne, ou Hijras, est un groupe marginalisé dont les taux d’infection à VIH sont très élevés, plus de 15 fois plus que ceux de la population adulte générale en Inde. Ayant travaillé dans l’industrie du sexe, Altaf se souvient d’avoir souffert de la discrimination et du rejet social. « Lorsque j’ai découvert que j’avais contracté le VIH, personne n’était là avec moi. » Aujourd’hui, Altaf éduque ses pairs et mène des actions de proximité pour le programme Vihaan de soins et de prise en charge, une initiative dirigée par la communauté qui fonctionne avec le programme national indien de lutte contre le VIH. Altaf se rend chez les hijras et les accompagne pour réaliser leur test de dépistage du VIH. « Personne n’est plus seul à présent. »
« Je crois que mon histoire peut briser le rejet social et la discrimination dans les communautés et je crois aussi qu’elle peut donner la force aux autres personnes vivant avec le VIH de ne rien lâcher. »
Martha Clara Nakato avait 14 ans lorsqu'elle a appris qu’elle était née porteuse du VIH. D’abord prise de panique, elle s’est battue pour surmonter les fausses idées qui prévalaient dans sa communauté. « Que des gens vous adressent ces mots humiliants, qu’ils vous jugent, qu’ils vous reprochent de vivre avec le VIH a été la chose la plus difficile de ma vie », explique-t-elle. Aujourd’hui, Martha est militante et bénévole communautaire au sein du réseau ougandais des personnes vivant avec le VIH. Sa mission est d’éliminer la honte qui entoure le VIH. « Je pense que nous ne pouvons pas nous battre, nous ne pouvons pas non plus y mettre un terme si nous ne nous attaquons pas à l’humiliation que subissent les personnes vivant avec le VIH. »
« Nous devons retirer le facteur chance de l’équation et le remplacer par la justice. »
Connie Mudenda a perdu trois enfants à cause du VIH. « Le sida a pris mes trois enfants. J’ai perdu mes trois enfants parce que je n’ai pas eu de chance. » Après avoir découvert son statut sérologique, Connie s’est considérée chanceuse de pouvoir accéder à un traitement vital et elle a pu bénéficier de conseils et de soutien. Avec l’aide des organisations de santé communautaires, Connie a donné naissance en 2012 à une petite fille qui n’est pas porteuse du VIH. Elle est aujourd’hui une mère fière, une fervente défenseuse de la lutte contre la maladie, ainsi qu’une ambassadrice pour (RED), une organisation qui collabore avec les plus grandes marques mondiales pour recueillir des fonds et sensibiliser la population afin de mettre un terme au sida. Lors de la sixième Conférence de reconstitution des ressources du Fonds mondial à Lyon, en France, en octobre 2019, Connie a demandé au Président français Emmanuel Macron, aux chefs d’États et aux dirigeants de la santé mondiale de faire le nécessaire. « Nous devons retirer le facteur chance de l’équation et le remplacer par la justice », a-t-elle dit.
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